Neįgalių vaikų tėvams – atokvėpio galimybė
Metų metus – be poilsio, be laisvadienių, be ramaus miego per naktis. Tokia yra neįgalius vaikus auginančių tėvų kasdienybė. Ją palengvinti bei leisti šiek tiek atsikvėpti padeda Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namų darbuotojai.
Pakirto liga
Klaipėdietės Daivos jaunėlis sūnus Rokas – neįgalus nuo gimimo. Sunkios fizinės ir protinės negalios sukaustytam berniukui dabar yra 15 metų. Už rankos paimtas jis vaikšto, nors ir nelabai supranta, kur eina. Rokas nekalba, dažniausiai – tik purškia ir leidžia tam tikrus garsus, tačiau pagal juos mama išmoko atskirti, pajausti vaiko nuotaikas.
Roko priežiūra trunka ištisą parą: jam būtina keisti sauskelnes, ruošti maistą, girdyti vaistus, sodinti ant puodo, prausti ir panašiai. Naktimis taip pat reikia pasirūpinti. Daiva pasakojo, jog būna naktų, kai sūnus prabunda kas valandą ar kelias.
Vyras, kad galėtų išlaikyti šeimą, važinėja dirbti į užsienį. Tad dažnai moteris lieka viena su neįgaliu sūnumi. Daiva spėja, kad nuolatinė slauga be poilsio greičiausiai pakirto ir jos sveikatą. Praėjusį rudenį klaipėdietė buvo gydoma Kauno klinikose.
Pašnekovė pasidžiaugė, kad tuomet galėjo ramiai išvažiuoti gydytis, žinodama, kad jos Rokučiu rūpinsis patikimi žmonės – berniukas buvo paliktas Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namuose, teikiančiuose Atokvėpio paslaugą. Šia galimybe ji buvo pasinaudojusi ir kiek anksčiau.
Pastebi pokyčius
Kūdikių namuose Giruliuose įkūrus socialinį globos skyrių, tėvai, auginantys neįgalius vaikus, gali palikti savo atžalas pagal poreikį, tačiau ne trumpiau nei 12 valandų per parą. Prireikus išvažiuoti, susitvarkyti reikalus ar tiesiog atsikvėpti jie ramiai vaiką atiduoda į patikimas darbuotojų rankas.
Daiva dabar su šypsena prisimena pirmąsias dienas, kai sūnų laikinai paliko Kūdikių namų socialiniame globos skyriuje: „Iš pradžių buvo keista. Sunku susitaikyti su tyla, kai esi įpratęs kasdien prie šono girdėti, kaip sūnus purškia, dainuoja. Paverkdavau, kasdien skambindavau paklausti, kaip Rokučiui sekasi. Dabar įpratau. Sunku net nusakyti, kaip gerai. Didžiulis skirtumas, ar vaiką pats prižiūri visą parą, ar gali trumpam atsikvėpti”.
Dabar, kai vyras išvyksta dirbti į užsienį, Daiva gali dažniau pailsėti, išvažiuoti į gamtą ar sustiprinti sveikatą.
Moteris pastebi, kad darbuotojos jau taip pat perprato Roko būdą, o šis, grįžęs iš Girulių, būna ramesnis. Mama spėjo, kad sūnaus nuotaikai įtakos turi tinkama priežiūra ir grynas pajūrio pušyno oras.
Galvoja apie ateitį
Pasak Daivos, nors Rokutis smulkutis, mažutis, bet jis auga. Tad ji su nerimu kartais pagalvoja, kas sūnų prižiūrės šiam tapus pilnamečiu.
„Kūdikių namai Atokvėpio paslaugą galėtų teikti ir ilgiau, ir vyresniems nei 18 metų”, – pirmą kartą pokalbio metu nusijuokė Daiva.
Giruliuose neįgalūs vaikai prižiūrimi nuo gimimo iki pilnametystės, kol sueina 18 metų.
Anksčiau šeima samdė auklę, tačiau jos paslaugos buvo kur kas brangesnės nei Giruliuose. Be to, dalis priežiūros rūpesčių vis tiek guldavo ant mamos pečių.
Palikus sūnų patyrusių darbuotojų priežiūrai nebereikia rūpintis nei maistu, nei skalbimu, nei lavinimu ar užimtumu.
Išsprendė problemą
Neįgalią 10 metų dukrą auginanti Deimantė jos priežiūrą derina su darbu. Jauna moteris pripažįsta, kad tai nėra lengva, o kartais tiesiog pritrūksta jėgų.
Kol buvo maža, sunkią negalią turinti mergaitė lankė privatų darželį-mokyklą, dirbantį visus metus. Tačiau perėjus į valstybinę mokyklą dirbančiai mamai iškilo problema, kur palikti vaiką per atostogas?
Deimantė pasidžiaugė, kad išeitį padėjo surasti Kūdikių namų pasiūlyta Atokvėpio paslauga. Čia dukrą ji ramiai palieka savaitgaliais ir per moksleivių atostogas.
„Gerai, kad yra tokia paslauga, nes dirbančiai mamai daugiau alternatyvų kaip ir nėra”, – sakė ji.
Apie metus Atokvėpio paslauga besinaudojanti Deimantė prisipažino, kad tik pirmąjį kartą vaiką paliko neramia širdimi, bet nerimas gana greitai dingo. Be to, ji bet kada gali paskambinti ir pasiteirauti, kaip dukrai sekasi.
Džiaugiasi permainomis
Per trejus metus Atokvėpio paslaugą išbandė ne viena šeima, auginanti neįgalų vaiką. Vieni pasidžiaugia, kad pirmą kartą per 10 metų galėjo išvažiuoti atostogauti ar tiesiog kitaip praleisti savaitgalį. Tėvai pasakoja, kad pailsėjus pasikeičia nuotaika, gyvenimo kokybė, gali daugiau dėmesio skirti kitiems vaikams ar savo poreikiams.
Sutrikusio vystymosi kūdikių namų socialinei darbuotojai Gintai Stončiuvienei iš neįgalių tėvų vaikų tenka išgirsti įvairiausių istorijų, pasakojimų.
„Kiekvienas atvejis yra gana jautrus. Kiekviena šeima, auginanti neįgalų vaiką, yra ypatinga, o situacijos – unikalios ir jautrios”, – paprašyta papasakoti labiausiai įsiminusią istoriją sakė socialinė darbuotoja.
G.Stončiuvienė pasidžiaugė, kad iš Atokvėpio paslauga pasinaudojusių tėvų sulaukia tik gerų žodžių bei šiltų atsiliepimų apie kompetentingą darbuotojų komandą. Mamos pasidalija savo rūpesčiais, išsako pageidavimus.
Kai kurios jų norėtų, kad finansinė našta šeimai būtų kiek mažesnė. Dabar už parą, priklausomai nuo vaiko negalios, tenka mokėti po 10–15 eurų. Į šią sumą įskaičiuotos visos paslaugos: priežiūra, maitinimas, skalbimas, specialistų darbas, ugdymas.
Pažįsta iš balso
Socialinė darbuotoja pastebėjo, kad iš pradžių sunku adaptuotis būna ir tėvams, ir vaikams. Tačiau dar prieš palikdami vaiką laikinai globai tėvai gali atvažiuoti į Kūdikių namus, pabendrauti su darbuotojais, apžiūrėti aplinką.
Daugiametę patirtį turinčių namų darbuotojai žino, kad neįgalius vaikus auginantys tėvai ir jų atžalos yra jautrūs pokyčiams. Tad stengiamasi, kad jie išvengtų nereikalingo streso bei įtampos.
Pirmosiomis dienomis naujoko neskubama įtraukti į naują veiklą, leidžiama ramiai stebėti aplinką, priprasti prie naujos vietos ir žmonių.
Vėliau darbuotojai su vaikais taip susidraugauja, kad tampa tarsi šeima. Pavyzdžiui, sunkią negalią turinti keturmetė darbuotojus jau pažįsta iš balso. Išgirdusi pažįstamą balsą, ji atsisuka į tą pusę ir šypsosi.
Pasak socialinės darbuotojos, tėvams labai svarbus grįžtamasis ryšys, tad šiems atvažiavus pasiimti vaiko, pasakojama, ką jis veikė, valgė, su kokiu specialistu dirbo, kokios nuotaikos buvo, rodomos nuotraukos.
„Susidraugaujame ir su vaikais, ir su jų tėvais – su visais palaikome šiltus santykius”, – pasakojo G.Stončiuvienė.
Pasidalija našta
Atokvėpio paslauga teikiama šeimoms, auginančioms vaikučius, turinčius fizinę, proto ir (ar) psichikos negalią. Paslaugą išbandyti gali ne tik klaipėdiečiai, bet ir šeimos iš visos Lietuvos. Šiuo metu atvyksta pora vaikų iš Šilutės, vienas iš Kretingos, pabuvo vaikų ir iš Skuodo.
Ši paslauga ypač svarbi šeimoms, auginančioms sunkią negalią turinčius vaikus. Paslaugos teikimo trukmė priklauso nuo individualių šeimos poreikių.
Tėveliai vaikučius gali palikti darbo dienomis, savaitgaliais, per moksleivių atostogas, išvažiuodami į poilsinę kelionę, komandiruotes, pajutę nuovargį, pablogėjus sveikatai. Darbuotojai dirba lanksčiai, tad labai nuoširdžiai atsižvelgia į tėvų pageidavimus.
Reagavo į tėvų pasisakymus
Kaip paaiškino Klaipėdos sutrikusio vystymosi kūdikių namų vadovė Aušra Nikolajevienė, Atokvėpio paslauga sumanyta prieš trejus metus, pradėjus įgyvendinti pertvarkos nuo institucinės globos prie bendruomeninių paslaugų šeimai projektą.
Buvo reaguota į girdėtus neįgalių vaikų tėvų pasisakymus, kad negali dirbti, susitikti su draugais, net trumpam išeiti iš namų susitvarkyti kasdieninių reikalų, nueiti pas gydytoją ir pasirūpinti savo sveikata, keliauti ir pan.
„Taip ir gimė nesustabdomas noras atidaryti erdves šeimoms į gyvenimo pilnatvę, patikėjus vaikų priežiūrą specialistų komandai. Norisi, kad neįgalų vaiką auginančios šeimos neužsisklęstų vienos su savo rūpesčiu, o pajaustų Atokvėpio paslaugos teikimo veiksmingumą sau ir vaikui. Tėvai, patikėję vaiką specialistų komandai, kuri pasirūpins pagalba ir priežiūra, turėtų daugiau galimybių sau dirbti, ilsėtis, puoselėti sveikatą, svarbiausia – pasimėgautų laisve. Taip pat labai svarbu, kai jų vaikai patiria naujų įspūdžių, labiau prisiliečia prie gamtos, lengviau adaptuojasi jiems nepažįstamoje aplinkoje, įsileidžia į savo pasaulėlį naujus žmones.
Girdėjau ne apie vieną atvejį, kai mamos, visą meilę, dėmesį ir rūpestį atiduodamos neįgaliam vaikui, dažnai pamiršta ir apleidžia sveikąjį šeimos narį. Socialinio skyriaus komanda dirba tam, kad šeimos, auginančios sunkios negalios kamuojamus vaikus, išliktų tvirtos, pasitikinčios ir svarbios visuomenėje”, – teigia ilgametę darbo patirtį su neįgaliais vaikais turinčios įstaigos vadovė.
Pasak A.Nikolajevienės, šiandien, dalydamiesi patirtimi, jie gali teigti, kad pailsėję tėvai – laimingi vaikai.