Įstaigos patirtis: paslaugos vaikams su autizmo spektro sutrikimais bendruomenėje
Pokyčiais organizacijoje institucinės globos pertvarkos kontekste įgyvendinant naujovę – paslaugas vaikams su autizmo spektro sutrikimais bendruomenėje – dalinasi Vilijampolės socialinės globos namų direktoriaus pavaduotoja socialiniam darbui Ernesta Petruškevičienė:
Vilijampolės socialinės globos namai yra biudžetinė įstaiga, kurioje ilgalaikė socialinė globa teikiama suaugusiems asmenims su proto ar psichikos negalia ir vaikams su proto ar psichikos negalia, likusiems be tėvų globos. Savo kelią pertvarkos link pradėjome dar 2016 metais, buvo daug klausimų, įtampos, neaiškumo, ekspertų pagalba atliktas įstaigos darbuotojų motyvacijos teikti paslaugas bendruomenėje vertinimas, gyventojų poreikių vertinimas ir parengtas įstaigos pertvarkos planas. Per visą tą laiką analizavome, diskutavome ir ieškojome sprendimų, kurie geriausiai atitiktų paslaugų gavėjų poreikius. Ties kilusiais iššūkiais dirbo visa specialistų komanda ir šiandien turime rezultatą, kuris džiugina, ir kuriuo noriu pasidalinti. Trumpai paminėsiu, kad pertvarkant įstaigą paslaugos bendruomenėje (Kauno mieste) jau teikiamos 3 grupinio gyvenimo namuose suaugusiems asmenims su proto negalia (15 asmenų) ir 2 grupinio gyvenimo namuose vaikams su proto negalia (11 vaikų), 2019 metų pradžioje planuojame startuoti su dar vienais grupinio gyvenimo namais vaikams su negalia.
Šiame straipsnyje pristatysiu grupinio gyvenimo namų vaikams su autizmo spektro sutrikimais projektą, nes būtent šio namo steigime susidūrėme su didžiausiais iššūkiais ir baimėmis. Didžiausią nerimą kėlė tai, kad neturėjome iš ko mokytis, analogiškų paslaugų Lietuvoje nėra, taigi teko pasitelkti šios srities Lietuvos ir užsienio ekspertus ir kartu su jais ieškoti sprendimų.
1 etapas: darbuotojų pasirengimas darbui bendruomenėje. Kodėl tai svarbu?
Vienas iš pradinių pertvarkos etapų – darbuotojų pasirengimas dirbti kitomis sąlygomis, nei jie buvo pratę iki šiol. Vykstant pokyčių procesams nesugebantys veikti darbuotojai turi būti tikslingai ugdomi vykdyti naujus uždavinius. Prasidėjus pertvarkos procesui įstaigoje buvo daug nežinios, nerimo, darbuotojai nebuvo pasirengę pokyčiams, nerodė entuziazmo ir motyvacijos dirbti grupinio gyvenimo namuose. Todėl suformavus komandą (2 socialiniai darbuotojai, 6 socialinio darbuotojo padėjėjai), kuri galėtų dirbti bendruomenėje, pirmiausia su jais buvo kalbama apie pokyčius, kurie laukia pereinant prie bendruomenėje teikiamų paslaugų. Mokymų metu aptartas emocinis darbuotojų pasirengimas autonomiškam bendruomeninių paslaugų teikimui, pasirengimas teikti kasdienes paslaugas grupinio gyvenimo namuose, kompetencijos veikti neapibrėžtoje aplinkoje ir krizių metu, kompetencijos dirbti su kaimynystės bendruomene, komandinio darbo kompetencijos ir gebėjimas telkti savo komandą. Mokymų metu aptartos pasirengimo sritys, darbuotojų motyvacija, nerimas ir darbuotojams aktualūs klausimai. Paaiškėjo, kad darbuotojams didžiausią nerimą kelia, kaip individualiame name, atskirai nuo įstaigos, reikės gyventi ir dirbti su 5 vaikais, turinčias autizmo spektro sutrikimą – ir čia buvo didžiausias iššūkis, kurį turėjome įveikti. Svarbu paminėti, kad globos namuose šie 5 vaikai gyveno skirtingose grupėse, su skirtingų negalių vaikais, todėl organizuoti kryptingą pagalbą jiems buvo pakankamai sudėtinga, trūko pasirengimo, žinių ir įgūdžių. Esminis pertvarkos akcentas – tai ne tik gyvenamosios (fizinės) vietos pakeitimas, bet ir paslaugų turinio pokytis, orientuotas į vaiko poreikių atliepimą, nuoseklų įgūdžių ugdymą, ir dalyvavimą bendruomenės gyvenime. Todėl sekančiu etapu planavome intensyvius darbuotojų mokymus, ruošiant darbui su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais.
2 etapas: darbuotojų rengimas dirbti su vaikais turinčiais autizmo spektro sutrikimus.
Autizmas yra sudėtingas, įvairiapusis raidos sutrikimas, pasireiškiantis bendravimo, vaizduotės, interesų, elgesio ir emocijų savitumu. Lietuvoje vis daugiau kalbama apie pagalbą, taikomus darbo metodus dirbant su vaikais, turinčiais autizmo spektro sutrikimų (ASS) ir specialistų poreikį. Kuomet pradėjome galvoti, kad būtina steigti atskirus grupinio gyvenimo namus vaikams su ASS, Lietuvoje mokytis neturėjome iš ko – tai pirmas, analogų Lietuvoje neturintis projektas, todėl praktikų teko ieškoti užsienyje. Kaip jau minėjau, pertvarkoje nuolat pabrėžiama ir akcentuojama, kad persikėlimas į bendruomenę neturi būti vien tik fizinės vietos pakeitimas, iš esmės turi keistis paslaugų turinys. O tam, kad tai įvyktų, darbuotojai turi turėti pakankamai žinių ir įgūdžių.
Pirmuosius mokymus pradėjome su VšĮ „Abos centras“ taikomosios elgesio terapijos specialiste Egle Kairelyte – Sauliūniene. Intensyviuose 5 dienų mokymuose darbuotojai analizavo autizmo ypatumus, aplinkos pritaikymo galimybes, bendravimo su vaikais, turinčiais ASS ypatumus, probleminio elgesio priežastis ir keitimo metodus (ABA terapija), mokėsi alternatyvios komunikacijos (PECS) būdų. Darbuotojai turėjo galimybę diskutuoti, klausti ir aptarti realius atvejus. Pokyčiams rengiama komanda dar prieš išsikeliant į atskirą namą pradėjo kartu dirbti, tam, kad susipažintų su vaikais, jų poreikiais, elgesio ypatumais, užmegztų ryšį su vaikais. Tai svarbu ir dėl vaikų emocinio saugumo, nes aplinkos pakeitimas yra didelis stresas, todėl svarbu, kad šalia būtų pažįstami žmonės, kurie užtikrintų saugumą.
Bendradarbiaujant su VšĮ „ISADD[1] Lietuva“ pasikvietėme tarptautiniu mastu pripažintą autizmo sutrikimų specialistę iš Australijos – Jurą Tender. Jura Tender daugiau kaip prieš 30 metų dalyvavo įgyvendinant globos namų pertvarką Australijoje, todėl turi vertingos patirties ir įžvalgų, pereinant nuo globos institucijoje, prie paslaugų teikimo ir gyvenimo bendruomenėje. Su Jura Tender bendradarbiauti pradėjome dar prieš jai atvykstant į Lietuvą – ji teikė rekomendacijas dėl gyvenamosios aplinkos pritaikymo, klausimynų pagalba rinko duomenis apie vaikų elgesio ypatumus, savybes, turimus įgūdžius. Jura Tender su mūsų darbuotojais ir vaikais praleido 3 savaites. Per tą laiką konsultavo darbuotojus, atliko vaikų vertinimus, padėjo paruošti priemones informacijos rinkimui ir analizei, mokė alternatyvios komunikacijos būdų, elgesio keitimo. Patirtis unikali tuo, kad konsultacijos vyko natūralioje vaikų gyvenamojoje aplinkoje, metodai aktyviai taikomi praktikoje (o ne tik klausant teorijos), kiekvienam vaikui parinkti individualūs metodai, atlikus įvertinimą ir išsikėlus bendrus tikslus. Juros Tender pagalba darbuotojai po truputį pradėjo matyti ir pirmuosius rezultatus, kurie suteikė daugiau motyvacijos darbui.
3 etapas: pirmieji rezultatai, vertinimas ir tęstinumo užtikrinimas.
Reikia pripažinti, kad pradžia nebuvo lengva, tačiau dabar jau turime pirmuosius rezultatus, kuriais galime džiaugtis, nors teko patirti ir klaidų bei nusivylimo. Ne visiems vaikams pavyko adaptuotis naujame name. Dėl vieno berniuko emocinės (psichikos) būklės kilo įtampa, dėl jo elgesio ypatumų nebuvo galimybės sudaryti tinkamų ugdymo sąlygų kitiems vaikams, kilo grėsmė, kad nepavyks įgyvendinti užsibrėžtų tikslų, todėl teko priimti sprendimą vaiką grąžinti globos namų specialistų priežiūrai.
Tačiau pirmieji rezultatai rodo, kad persikėlus į grupinio gyvenimo namus, įvyko akivaizdūs pokyčiai ne tik vaikų elgesyje, pasikeitė ir namo aplinka bei darbuotojų požiūris į darbą su vaikais:
- Savarankiškumo progresas: vaikai pažengė su savarankiškumo įgūdžiais, apsirengimu ir higienos (tualeto) įgūdžiais.
- Progresas užsiėmimų ir įgūdžių srityje: vaikai name naudoja paveikslėlius bendraujant prie stalo, prašant maisto, visi nori bendrauti ir ką nors veikti kartusu darbuotojai (nors kai kurių dėmesys ir trumpas). Vienas iš vaikų padaręs didelę pažangą atpažindamas paveikslėlius (reprezentacinis mąstymas). Vienas iš vaikų mielai padeda virtuvėje ir noriai laisto medelius,sugebėjo su darbuotojanueiti į parduotuvę.
- Namo atmosfera: namas atrodo daugiau šeimyniškas, kieme žaidimo priemones naudoja visi. Duris reikia mažiau saugoti, nes vaikai nebesiveržia pasprukti, durų galima nerakinti, jei užrakinti kiemo vartai.
- Darbuotojų pasisakymas (klausimyno ir diskusijų santrauka). Dauguma namo darbuotojų bijojo, kad naujovės sukels elgesio problemas, ir patys abejojo dėl naujovių, bet buvo optimistiški – tikėjo, kad vaikai sugebės elgtis geriau, daugiau pasiekti. Dauguma buvo nustebinti mažiausio vaiko progresu. Net ir „sunkiausias“ vaikas prisitaikė prie naujų taisyklių. Visi vaikai prisitaikė prie naujos aplinkos. Darbuotojai įvardina ir atpažįsta, kad įgiję žinių ir įgūdžių pradėjo elgtis kitaip: ramiau reaguoti į elgesį, ramesniu balsu ir gestais, skyrė dėmesį ugdymui,ne slaugymui, sumažino nereikalingą pagalbą vaikui, kas padėjo vaikams įgyti daugiau savarankiškumo. Darbuotojai pastebėjo, kad vaikai geba išmokti. Darbuotojai įvardina, kad kolektyvo nuotaika sukūrė pozityvią atmosferą bei naminę aplinką. Viena darbuotoja pripažino, kad jai dabar malonu eiti į darbą iš ryto, nors anksčiau ji to vengė, nes jausmai buvo negatyvūs. Visi darbuotojai nori tęsti, ką pradėjome – mokytis toliau, siekiant vaikams padėti įsilieti į bendruomenę.
Užtikrinant tikslinių paslaugų vaikams teikimą, bendradarbiaujant su VšĮ „ISADD Lietuva” name du kartus per savaitę dirba Kauno padalinio programų vadovė, kuri dirba pagal individualias vaikų programas, konsultuoja darbuotojus dėl darbo metodų, teikia siūlymus dėl reikalingų priemonių, įtraukia tėvus į pagalbos vaikui procesą.
Kai pradėjome įgyvendinti grupinio gyvenimo namų vaikams su ASS idėją, net nesvajojome, kad vieną dieną šis projektas taps pavyzdžiu ne tik Lietuvoje, bet ir kitose šalyse. Siekiant susipažinti su Lietuvoje vykstančiais pertvarkos procesais, name lankėsi Europos Komisijos atstovai, Latvijos vyriausybės delegacija. Svarbiausia, kad šiame name iš esmės pasikeitė paslaugų turinys, darbuotojų požiūris ir darbo metodika. Pradedame naują praktiką, o pirmieji rezultatai džiugina – vaikai ugdomi taikant tikslingą metodiką, aplinka jauki, primenanti namų aplinką ir pritaikyta individualiems vaikų poreikiams, darbuotojai paruošti darbui su ASS turinčiais vaikais. Visi nuėjome nelengvą kelią, vis dar ieškome, mokomės ir tikimės, kad mūsų patirtis bus naudinga ir kitiems, kad tokio tipo paslaugos atsirastų ir kituose Lietuvos miestuose. Pertvarkos procesai Lietuvoje įsibėgėja, džiaugiamės, kad naujos praktikos po truputį įsitvirtina ir jau turime naujų idėjų tolimesniam darbui !
[1] angl. Intervention Servises for Autism and Developmental Delay